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18/12/2023 especial

A dádiva da vida

Uma jornada de esperança e solidariedade que transforma e concede segundas chances. A doação de órgãos é um testemunho da compaixão humana que pode mudar vidas de maneiras inimagináveis.

Marina Moreira Azambuja nem havia celebrado seu primeiro aniversário quando se submeteu ao primeiro procedimento cirúrgico. Uma insuficiência cardiovascular a colocou como paciente em risco, logo cedo. “Sempre tive prazos de vida. Até os dois, até os quatro, até os oito. E fui superando os limites dos médicos”, conta.

O presente da maioridade foi outra cirurgia cardíaca. Aos 18 anos, Marina tentou novamente corrigir essa insuficiência, mas não obteve resultados satisfatórios. Logo, foi informada pelo corpo clínico que, eventualmente, precisaria de um transplante de coração.

Convivendo com a doença e todas as limitações impostas, Marina levou a vida. Cansada, fadigada, mas determinada a continuar em frente. Os anos se passaram, cursou Engenharia Civil, fez pós-graduação, trabalhou, se apaixonou, casou. Porém, em agosto de 2021, aos 29 anos, novamente viu seu mundo se transformar. Em plena lua de mel, Marina teve um mal-estar que custaria a cessar. “A partir daí, não consegui mais sair da cama e ter uma vida normal”, relembra.

A solução foi voltar ao início. Marina procurou o primeiro médico que a atendeu, com um ano de idade, em Curitiba, e descobriu que precisava de um transplante urgente. “Entrei em um processo de pânico e desespero”, relata.

Sem tempo a perder, mudou-se para Campo Largo, região metropolitana da capital paranaense, alugou uma casa junto com a mãe e iniciou a espera. Quatro meses se passaram e, no dia 30 de maio de 2022, uma doadora surgiu. “A médica me ligou e disse que eu tinha duas horas para estar no hospital, pronta para a cirurgia. Neste tempo, a equipe médica foi a Curitiba, captou o órgão e me preparou no centro cirúrgico”.

O trâmite do transplante foi árduo para Marina. Não apenas a espera, o procedimento, o pós-cirúrgico, os cuidados, mas todo o processo interno de assimilar a situação, do diagnóstico até a chegada do coração. “Foi muito assustador. Liguei uma ‘chavezinha’, quase virei um robô, se não iria enlouquecer. Dentro do hospital nos oferecem psicólogo e psiquiatra. Tinha conversas diárias com os profissionais, para me ajudar com as mudanças na minha vida”, lembra a engenheira civil. Também buscou atendimento psicológico ao receber alta, para continuar o acompanhamento. “Entrei em depressão. Era independente e, de repente, dependo do órgão de outra pessoa para sobreviver. Foi forte receber um órgão e lidar com a situação, entender que essa pessoa salvou a minha vida e dependi dela para viver. Não consigo explicar o que isso significou para mim. Claro, sou eternamente grata, mas foi difícil no início”, conta Marina que chegou a “batizar” seu novo coração. “O chamo de Helena. Não sei quem foi minha doadora, mas foi a forma encontrada para lidar com isso”.

Hoje, Marina é uma grande entusiasta e divulgadora da causa. “Quando meu pai ouviu os batimentos cardíacos pela primeira vez após o transplante, ficou muito emocionado, chorou bastante. Filmei e postei no Instagram. O perfil @razoesparaacreditar repostou e o vídeo viralizou, com mais de 6 milhões de visualizações. E pensei ‘caramba! Imagina isso se transformando em 6 milhões de doadores! Quantas vidas seriam salvas!’”. E é isso que Marina se propõe a fazer, através de ações de conscientização nas redes sociais e pelas ruas de Chapecó. “Já fiz adesivos e botons para distribuir nas escolas e ruas. Tenho muitos planos pela frente.

Acho que as pessoas deveriam pensar sobre o fato que, quando elas perderem um ente querido, podem salvar outros oito entes queridos de outras oito famílias. Quem recebe um órgão nunca vai esquecer desse anjo que lhe deu uma segunda chance de viver. E eu nunca esqueço da Helena, ela é a pessoa mais importante da minha vida, que me deu a oportunidade de viver”, diz, emocionada.


DOADORES DE ESPERANÇA

No pulsar da generosidade, tocando vidas e transformando destinos, a doação de órgãos é, sem dúvida, um ato que transcende barreiras, conectando pessoas de diferentes origens em um propósito comum: salvar vidas.

De acordo com a Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), em 2022, foram quase 26 mil cirurgias de transplante no Brasil, sendo 359 de coração. Embora sejamos o segundo país do mundo em número absoluto de transplantes – atrás apenas dos EUA –, temos também uma das maiores filas do globo, com mais de 65 mil brasileiros à espera por um órgão no país atualmente.

Na cidade de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, o Hospital Regional do Oeste (HRO) é credenciado no Sistema Nacional de Transplante (SNT) desde 2012, sendo referência em Alta Complexidade na área de Transplante e Captação de Tecido Ocular (córneas) e Rins. O HRO realiza todos os procedimentos, desde retirada, preservação, armazenamento, distribuição e transplante.

De acordo com o médico nefrologista, responsável pela área de transplante renal, Antonio Cesar Moschetta, 20% dos transplantes renais realizados no HRO são intervivos. “É um processo um pouco diferente, pois você pode planejar a cirurgia. Temos meses para avaliar a pessoa que quer doar, para verificar se está apta, e decidir tudo”, informa o médico.

Conforme Moschetta, o procedimento de doação ou transplante de órgãos do doador falecido é rápido e eficiente. “Tanto o processo de identificar o potencial doador, fazer o diagnóstico de morte encefálica, documentar, solicitar o processo de doação ao HRO, até conseguir o consentimento para vir uma equipe, fazer a captação e ser devolvido ao Estado – para a Central Estadual de Notificação, Captação de Distribuição de Órgãos, é um desenvolvimento muito rápido. Essa central tem a marcação genética e compatibilidade de cada potencial receptor do Estado. Quando chega esse doador, eles pareiam e identificam quem seria o receptor mais próximo, mais parecido com ele. E novamente esse órgão é distribuído. Ou seja, captar o órgão em Chapecó, não significa que ele ficará na cidade, ele pode ir para Joinville, Blumenau e outros locais que realizam o transplante. É importante ressaltar que, desde a regulamentação pelo Governo Federal, em 1997, com a normatização dos processos, tudo isso segue uma legislação. Nós não podemos fugir disso, se não somos auditados e cobrados”, explica.

A enfermeira e coordenadora da Comissão de Transplantes do HRO, Jussara de Lima, esclarece como funciona a logística dentro do hospital, quando há um potencial doador de órgãos. “Por sermos um hospital de alta complexidade em neurocirurgia, recebemos pacientes de toda a região em estado gravíssimo ou patologias que acabam desencadeando dentro do próprio hospital a internação. Mas temos muitos pacientes de trauma, jovens que chegam ao hospital com causas irreversíveis. E esse paciente que chega com diagnóstico de traumatismo craniano grave e uma causa irreversível, é potencial doador de órgãos”, exemplifica Jussara.

A partir disso, é conversado com a família e inicia-se um protocolo para diagnóstico por morte encefálica. “A família sempre sabe de tudo que está sendo feito para o paciente. É a principal base que temos. Então a equipe que organiza o processo e o protocolo de doação, conversa e explica a gravidade e também a situação de ser um caso irreversível. Iniciam, então, os testes para o protocolo de morte encefálica. Esses testes seguem toda uma resolução, são muito criteriosos, exigem médicos diferentes, exames de imagem e, quando são concluídos todos os exames com uma compatibilidade positiva para morte encefálica 100%, é conversado sobre a doação de órgãos”, informa a enfermeira.

Com o consentimento da família, é avisada a central em Florianópolis – a SC Transplantes –, e são encaminhados todos os documentos e exames para a avaliação das condições e potencialidades desse paciente como doador. “Com a confirmação que ele pode ser um doador de órgãos, a SC Transplantes organiza a equipe médica para vir fazer a retirada aqui no HRO, aproveitando somente os que já terão receptores. Existe muita segurança de informação e nunca sabemos quem é o receptor, apenas quais são os órgãos viáveis. E a família determina os que serão doados”, enfatiza Jussara.

Os trâmites são rápidos, pois existe uma janela curta de tempo para realizar a captação e o transplante do órgão, podendo variar de 4 horas (como pulmão e o coração) até 24 horas (como o rim). Por este motivo, a maioria dos pacientes na fila de espera optam como Marina, e se mudam para a cidade onde irão realizar a cirurgia. “É importante para os pacientes que estão em lista de espera – e é muito comum na prática – passar três ou quatro telefones para contato. De repente, acontece de ter a doação na madrugada, e a pessoa mora no interior, com má recepção telefônica, e você não consegue falar com o paciente a tempo. Já tivemos pacientes que perderam um transplante por estar viajando, por não deixar o telefone ligado e não conseguimos localizar. Acontece. Então é bem importante estar bem, preparado e disponível”, orienta Moschetta e Jussara completa: “É sempre inesperado. E tem um tempo curto para o médico ‘aceitar’ o órgão, ou seja, dizer que o paciente aos cuidados dele a quem o órgão será destinado está disponível e apto para recebê-lo. Caso contrário, ele vai para a próxima pessoa da lista”.


DOE UMA SEGUNDA CHANCE

O Brasil tem, atualmente, 13,8 doadores efetivos para cada 1 milhão de habitantes. Mesmo sendo pouco, temos aqui o maior sistema público de transplantes do mundo, com cerca de 95% dos procedimentos realizados em todo o país financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). E Santa Catarina está entre os estados com maior número de doadores. Ainda assim, é preciso lidar com a recusa da família. A legislação brasileira não exige que um paciente registre em documentos ou cartórios a vontade de ser um doador de órgãos. O mais importante, conforme o SNT, é que o potencial doador avise seus famíliares e amigos ainda em vida. Hoje, há uma recusa familiar em torno de 49%. “As pessoas precisam se sensibilizar. Por mais que seja dolorosa a perda, o legado da pessoa pode continuar através da doação, salvando outras vidas. E também pode acontecer o inverso, um dia pode ser a gente ou a nossa família que vai precisar. A doação sobressai qualquer boa ação. Porque quando você doa um órgão, está promovendo a qualidade de vida de um paciente e para quem está envolvido na vida dele também. Então precisamos de mais pessoas sensibilizadas para termos mais doadores”, enfatiza Jussara.

Os profissionais da linha de frente, explicam que a conscientização sobre a doação de órgãos é vital para mitigar essa lacuna. A equipe testemunhou histórias comoventes de indivíduos que, graças à generosidade de doadores e à dedicação de equipes médicas, ganharam uma nova oportunidade de viver, e relatam não apenas a ciência por trás dos transplantes, mas também os aspectos humanos e éticos envolvidos. A coordenadora da Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante da Unimed Chapecó, Silvia Fachin, fala sobre a importância do tato com a família do possível doador. "Em nenhum momento é falado sobre a captação de órgãos. Isso só é abordado a partir do momento que é dado o óbito. Porque mesmo que tenha sido uma vontade do paciente em ser doador, a decisão é da família em permitir que isso aconteça. E se não há confiança na equipe ou aceitação do diagnóstico, torna-se mais complicado. Por isso é importante haver esse vínculo de acolhimento”, ressalta.

Um momento extremamente delicado que deve ser tratado com o máximo de compaixão. “As pessoas não falam muito sobre a morte e o que gostariam que acontecesse enquanto estão vivas. E isso é algo trazido pelas famílias, quando fazemos a entrevista. Que eles não sabem. Portanto, devemos explicar e orientar, nunca convencer. É difícil explicar para uma mãe, vendo seu filho com o coração batendo por máquinas, que ele não está mais vivo. Fazê-la entender que o milagre da vida do seu filho pode estar em ele salvar outras vidas. Temos muito respeito pelo nosso trabalho, pelas famílias e pelo que elas estão passando”, declara a assistente social da Unimed Chapecó, Vanice Lidiane de Quevedo, e completa: “Tem todo um manejo para a situação. A família precisa primeiro sentir o luto, absorver a dor, aquela emoção. São situações doloridas. É ofertado um tempo para eles vivenciarem a situação, mas mesmo assim tem que ser um processo rápido. Às vezes precisamos retornar e fazer a entrevista depois”.

Quando o caso acontece entre vivos, a sensibilização torna-se mais fácil, especialmente porque geralmente acontece entre pessoas que se conhecem. Foi o caso de France Elis Fernanda Mella. A gerente bancária de 37 anos foi diagnosticada com Leucemia Mieloide Aguda (LMA) em junho de 2022 e iniciou o procedimento quimioterápico na Unimed Chapecó.

“Após o primeiro ciclo, foi identificado a necessidade do transplante de medula. Fiz o cadastro de meus familiares pelo Hemosc (Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina) e não teve nenhum 100% compatível, então fui cadastrada no Redome (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea)”, recorda France.

Após mais três ciclos de quimioterapia e passados quatro meses sem localizar doadores compatíveis no cadastro do Redome, consultou com alguns médicos hematologistas e a maioria concordou que France deveria transplantar com seu irmão, mesmo sem ter 100% de compatibilidade. Em janeiro de 2023, foi iniciado o procedimento para estímulo de células tronco para a coleta de medula e, em 20 de fevereiro, France realizou o transplante, em Porto Alegre. “Estou em remissão e sem o transplante de medula, provavelmente não estaria aqui conversando com você hoje. Após o procedimento, meu organismo ficou 17 dias sem imunidade, até começar a produzir as células sozinho. Tive alguns quadros complicados, mas a evolução desde a minha alta hospitalar é gritante. Hoje faço fisioterapia, ainda não consigo fazer uma atividade física como fazia pré-diagnóstico por questão de restrição de dor e fortalecimento muscular. Ainda não tenho liberação para voltar  ao trabalho e frequentar lugares lotados. Só saio com máscara, não posso frequentar uma piscina, por exemplo. É como nascer de novo. Conforme a minha evolução, vou ter liberações. Ainda sou imunossuprimida, portanto tenho que me cuidar muito e restringir minha vida social por um tempo”, relata.

Diferente do transplante de órgãos, o de medula óssea é feito exclusivamente por um doador vivo, ou seja, basta que a pessoa opte por ser doadora para salvar a vida de alguém. Ao ser doador de sangue, você pode também sinalizar como doador de medula na sua ficha cadastral. Para fazer o cadastro, é necessário ter entre 18 e 35 anos de idade (a pessoa permanece no cadastro até 60 anos e pode realizar a doação até esta idade). No hemocentro será coletada uma amostra de sangue de apenas 10 ml para exame de tipagem HLA (antígenos leucocitários humanos).

E pronto! “Para se cadastrar e doar, é muito fácil, mas é preciso ter conscientização. E com isso você pode salvar uma pessoa. Quanto mais pessoas cadastradas, mais chances de encontrar algum doador compatível”, salienta France. 

Devemos desconstruir mitos que permeiam esse tema sensível. É crucial compreender que a doação de órgãos não é apenas um ato de solidariedade, mas uma responsabilidade social. Cada um de nós pode ser o protagonista de uma narrativa que salva vidas.

AUTORA

Carol Bonamigo

Jornalista, especialista em Cinema e Realização Audiovisual, Diretora de Jornalismo e sócia da revista Flash Vip
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